Liebe Mitglieder und Freunde

nach diversen Anfragen und nach Absprache mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb geben wir Euch und Euren Familien folgende Verhaltensratschläge:

– wascht Euch häufig die Hände

– haltet mindestens 1 Meter Abstand von anderen

– vermeidet Menschenansammlungen und volle Räume (Kirche, Theater, Kino, Versammlungen, öff. Verkehrsmittel)

In der Anlage findet Ihr auch die 10 Regeln, die das Gesundheitsministerium herausgegeben hat. Im Moment gibt es keine unmittelbare Gefahr! Sollte es neue Vorschriften seitens der Regierung geben, werden wir informiert.

Danke für die Berichterstattung in der Tageszeitung Dolomiten am 22. Februar 2020

Kinderherz betreut kontinuierlich rund 150 Mitglieder mit einem angeborenen schweren Herzfehler und insgesamt rund 500 Familienangehörige.  Es wird daran erinnert, dass in Südtirol jährlich rund 70 neue Fälle mit schweren Herzfehlern auf die Welt kommen. Der Trend diesbezüglich hält an und es ist keine wesentliche Verbesserung der statistischen Daten zu erkennen.  Jedes 8. Kind auf 100 ist also auch in Südtirol von den genannten Schwierigkeiten betroffen. 

Die Schwerpunkte in der Arbeit für das Jahr 2019 waren ein weiteres Mal die Beratung, Supervision, finanzielle Unterstützung in Härtefällen, neue Reha-Maßnahmen und Bewegungsmaßnahmen, Forschung und Studien. 

Ein so wichtiger Bedarf für die Mitgliederfamilien ist der schnelle, effiziente Austausch mit hochspezialisierten Zentren im In- und Ausland, da nur ein beschränkter Teil der klinischen Leistungen für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol garantiert werden können. Deshalb war und ist es wichtig, die Homepage sowie alle sozialen Medien, Informationsflüsse für die Betreuung und Informationstätigkeit kontinuierlich auf dem neuesten Stand zu bringen. 

Erweiterung der Web-Seite und Neu-Organisation der Öffentlichkeitsarbeit, vor allem mit spezifischen Projekten hin zu den Netzwerkpartnern der Vereinigung „Kinderherz“, und zwar zum ärztlichen und nicht ärztlichem Bereich, zur Schule, zu den Sozialdiensten und zur Berufsbildung. 

Weiter-Entwicklung des Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche, mit landesweiten Angeboten, die mit den Verantwortlichen im Südtiroler Sanitätsbetrieb abgesprochen werden und gemeinsam mit den zuständigen Experten der Unikliniken München, Padua und Innsbruck im Inhalt konzipiert werden. Dabei werden zusätzliche lokale Partner, wie die Vereinigung „UISP“ miteingebunden, die bereits mit den Patienten von „Kinderherz“ beschäftigt sind. 

Seit dem Frühjahr 2018 wird das erste Lungentraining mit einer von Kinderherz engagierten freiberuflichen Therapeutin angeboten. Dieses wurde mit den Experten des Deutschen Herzzentrums in München lanciert und fachlich auf die Bedürfnisse der Südtiroler Bevölkerung abgestimmt. 

Es wird auch eine Kooperation mit der Südtiroler Herzstiftung für die Unterstützung junger Erwachsener mit Herzproblemen angestrebt. Das Ziel liegt hier unmissverständlich darin, dass vor allem jüngere Menschen besser den Übergang vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter schaffen.  

Es sind dies also spezifische Maßnahmen für die Verbesserung der Atmung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Das sind keine therapeutischen oder sportlichen Tätigkeiten, aber Übungen zum Selbstmanagement bei Patienten. 

Sie werden immer unter der Anleitung einer ausgebildeten Fachperson durchgeführt. 

Es wurde mit großem Erfolg die zweite Wintersportwoche von Kinderherz im Wipptal im März 2019 umgesetzt.

Dabei testete ein multidisziplinäres Team des Deutschen Herzzentrums in München die Reaktionen von über 20 Kindern und Personen mit angeborenem Herzfehler im Alter von 8 bis 18 Jahren, auf einer Höhe von knapp 2.000 Metern. Die Ergebnisse werden in eine längerfristige Studie über mehrere Jahre einfließen. 

Ein weiterer Höhepunkt war im August 2019 das Sommercamp in München mit herzkranken Kindern aus Südtirol, dem Trentino und Bayern. 

Eine Fortsetzung fand zudem auf dem Gebiet der Tätigkeit der Kinderherzsportgruppe mit der Vereinigung „UISP“ statt. Hierbei wurde im Schuljahr 2019, immer am Freitag ein spezifisch auf die Bedürfnisse von jungen Menschen, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, ein individuelles Trainings- und Bewegungsprogramm angeboten.  

Zum Welttag des herzkranken Kindes am 05.05.2019 wurde zum zweiten Mal ein Solidaritätslauf in Lanaabgehalten. 

Bei einer Tagung im Mai 2019 mit der Partnervereinigung „AIDO“ wurden Fragestellungen rund um „Transplantation und Sport“ behandelt. Dabei stand unter anderem die Sensibilisierung der Pädiater, der Gynäkologen und des klinischen wie auch nicht klinischen Personals im Vordergrund. 

Großen Zulauf verzeichnete das Sommercamp im Juli 2019 für Kinder und deren Eltern im Pustertal. Hierzu wurde ein Schulungscamp für Betroffene ins Leben gerufen, wo durch die Mitarbeit von Ärzten, Krankenpflegepersonal und Sportwissenschaftlern den Familien praktische Anweisungen und Beratungen gegeben werden, wie sie oft schwierige Krankheitsfälle und komplexe Situationen im Alltag besser in Angriff nehmen können. 

Des Weiteren wurde auch wieder das Familienwochenende im November 2019 am Ritten mit spezifischen Betreuungs-Angeboten für die Kinder und ebenso zur psychologischen Unterstützung ihrer Eltern umgesetzt.

Das Ziel lag dabei mit Hilfe des Fachmannes, Dr. Heinrich Lanthaler auf der psychologischen Betreuung des Familienumfeldes. 

Das gesamte Arbeitsjahr 2019 war zudem geprägt, sich für die Verbesserung der Situation für pflegende Angehörige einzusetzendas heißt in besonderer Art und Weise Fragestellungen wie die „Palliativ care“ bei Kindern mit schweren Herzfehlern oder Trauersituationen zu behandeln. Ein nicht mehr weg zu denkendes Leistungspaket umfassen hierbei Fragestellungen rund um die Trauerarbeit, die psychologische Betreuung und die neuen Modelle in der modernen Hauspflege. 

In diesem Zusammenhang erfolgten Impulsvorträge in Bozen und Meran, in verschiedenen Schulen des Landes Ein fixer Bestandteil der Beratung ist der „Kinderherz-Stammtisch“, der neu im Jahre 2019 in mehreren Landesteilen, wo effektive Nachfrage bestand, veranstaltet wurde. 

Mit der Aktion „100.000 Höhenmeter für Kinderherz“ wollen wir auf sportlichem Wege den Verein Kinderherz unterstützen.
Geboren ist die Initiative – wie so viele andere auch – aus einer spontanen Idee, entstanden im Verlauf eines Gesprächs über die Hürden und finanziellen Herausforderungen, die eine Familie mit herzkrankem Kind zu meistern hat.

  1. An wen ist die Aktion „100.000 Höhenmeter“ gerichtet?
    Die Aktion unterstützt den Verein Kinderherz Südtirol mit Spaß an Bewegung in der freien Natur.
  2. Warum 100.000 Höhenmeter:
    Die 100.000 Höhenmeter als Titel stehen für Kraft, positive Energie, Ausdauer und Vision.
  3. Wie werden die 100.000 Höhenmeter▲ geleistet?
    Es zählen nur die Höhenmeter Bergauf ▲ bis zum Gipfelkreuz oder zum Ziel und diese können nur mit der Verwendung desselben Original T-Shirts im Laufe der 3 Jahre erreicht werden. 
  4. Öffentlich, zugängliche Touren:
    Im Jahre 2020 werden 6 öffentliche Touren angeboten, bei denen sich Interessierte durch die konkrete Teilnahme an der Aktion beteiligen können. Die Voraussetzung hierfür ist der Erwerb des für die Aktion eigens entwickelten T-Shirts.  Der Erlös kommt ausschließlich dem Verein Kinderherz in Form einer Spende zugute.

    Die geleisteten Höhenmeter, welche bei den Toureninfos angegeben sind, werden nur einmal gezählt, unabhängig von der Anzahl der Teilnehmer. 
    Ein besonderer Einfall steht hinter dem Erwerb der ganz speziellen T-Shirts, die im Hinblick auf jede öffentliche Tour mit dem Namen des Gipfels personalisiert werden, und somit einen Ansporn für die Teilnehmer sein sollten, so viele Kilometer wie möglich zu erwandern und zu sammeln.
    Im Jahr 2021, findet dann schließlich der feierliche Abschluss der Aktion statt.  Es sind Touren mit Persönlichkeiten aus Südtirol geplant und zudem wird eine große, gemeinsame Abschluss-Wanderung des Vereins Kinderherz auf dem Programm stehen, mit welcher gemeinsam die letzten, eindrücklichen Höhenmeter bis 100.000 erklommen bzw. gesammelt werden.
  5. Ein extra vorgesehener „Counter“ zählt exakt die jeweils erreichten Höhenmeter zusammen, sodass stets ersichtlich ist, wie viel genau noch bis zum Ziel fehlt.
  6. Jede Tour wird mit beeindruckenden Fotos auf der Homepage von Kinderherz dokumentiert.
  7. Die Aktion ist bereits in einer Art „Probephase“ im Sommer 2019 gestartet.
    Erste, anregende und überaus stimmige Einblicke in das für Südtirol neuartige, und eindrucksvolle Vorhaben für einen guten Zweck, können jederzeit mittels https://www.facebook.com/Kinderherz100.000hm/, abgerufen werden.

Bankverbindung:
Kontokorrent Kinderherz: Raiffeisen Landesbank – Bozen
IBAN: IT10 G03493 11600 0003000 35572, SWIFT-BIC: RZSBIT2B
Überweisungsgrund: 100.000 Höhenmeter für Kinderherz

Lyfispitze: 50 cm Neuschnee in einer Woche

Infos zu den Anmeldungen

1.“Lana läuft für 100.000 Hm“ 

Anmeldung ab dem 22.02.2020 bis zum 30.04.2020
Alle weiteren Infos zu dieser Benefizveranstaltung findet Ihr im Anmeldeformular ab dem 22.02.2020.

2. Öffentliche Touren

Für alle öffentlichen Touren gibt es eine Teilnehmer-Obergrenze von 20 Personen.
Details zu den Touren findet Ihr jeweils bei der Anmeldung.
Die Touren sind so gestaltet, dass Gehtüchtige und weniger Gehtüchtige daran teilnehmen können.
Jede Tour endet bei der vorgesehen Schutzhütte bzw. auf einer schönen Alm um das Gruppenfoto zu schießen.  
Wann finden diese Touren statt?
Es ist ein provisorisches Datum angegeben (Änderungen vorbehalten -ist Wetter abhängig) 
Änderungen werden rechtzeitig auf der entsprechenden Home Page und Facebook bekanntgegeben.
Anmeldefrist: aus organisatorischen Gründen 3 Wochen vor dem bereits angekündigten Datum.

Im Bild: Ulrich Seitz, Silke Dantone, Tobias Grünberger, Andrea Clara

Die Betreiber der Südtiroler Gasthäuser veranstalten jedes Jahr die Abende zum Thema „Erntedank im Südtiroler Gasthaus“. So auch dieses Jahr im Restaurant Sunnegg in Brixen, wo Tobias Grünberger von „TG Food and more“ gemeinsam mit „Manna organics“ lokale Köstlichkeiten und Raritäten zu einem besonderen Menü verarbeitete. Dank der tollen Idee unserer neuen Mitglieder Tobias Grünberger und Andrea Clara und der Großzügigkeit des Wirts Alexander Thaler konnte sich Kinderherz Südtirol über den Erlös dieses besonderen Abends freuen.
Ein herzliches Dankeschön!

Im Rahmen des Tearna Advent war es für Einheimsiche und Gäste möglich die weihnachtliche Stimmung und verschiedenste Bräuche  und Traditionen zu erleben.

Neben einem Weihnachtsmarkt, einer Kinderbackstube und  verschiedenen Aktionen gab es auch einen besonderen Glückstopf. Im Rahmen einer kleinen Feier wurde der beachtliche Betrag von beachtlichen 5.483 Euro an Christian Parteli, Vize-Vorsitzender des Vereins Kinderherz übergeben. Wir freuen uns besonders, dass wir durch das Engagement von so vielen Kindern mit angeborenen Herzfehlern und ihren Familien helfen können. Eine wirklich tolle Initiative des Bildungsausschusses von Terenten.

Dank dir konnten wir eine wunderbar weihnachtliche Zumba Stunde erleben.

Es war eine besonderes Erlebnis in der Gruppe und dies auch noch für einen guten Zweck, denn die eingegangenen Spenden kommen dem Verein Kinderherz zu Gute. Danke für deine andauernde Unterstützung!

Die Krippenfreunde haben ihre vorweihnachtliche Aktion wiederholt und fleißig Lose verkauft. Neben anderen tollen Preisen konnte sich der Gewinner des Hauptpreises über eine handgebaute originale Krippe freuen. Kinderherz Südtirol wurde erneut als Verein ausgewählt, dem der Erlös dieser guten Tat zu Gute kommt. Kinderherz Südtirol schätzt sich glücklich, dass die Einnahmen der zitierte  Aktion gemeinsam mit dem Verein „Peter Pan“ entgegennehmen konnten. Ein starkes Zeichen der Solidarität! 

Ein besonderes Dankeschön geht wieder mal nach Spinges, wo die Jugendlichen der SKJ fleißig Kekse für den guten Zweck gebacken haben und sie zu Gunsten des Vereins Kinderherz verkauft haben. Wir freuen uns sehr, dass in diesem kleinen Dorf häufig so große Gesten für unseren Vereins geschehen!

Zahlreiche Südtiroler Familien von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler im Austausch 

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Im Rahmen des kürzlich stattgefundenen traditionellen Familienwochenendes des Vereins Kinderherz am Ritten, wurde dieses Jahr der Fokus bei der Beratung betroffener Eltern auf das Thema „Kommunikation unter schwierigen Rahmenbedingungen“ gelegt. Psychotherapeut Heinrich Lanthaler griff dabei verschiedenste Fragestellungen rund um das Zurechtkommen mit der lebenslangen Krankheit auf. Wie kann es zum Beispiel gelingen mit Ärzten und Ärztinnen Gespräche so zu führen, dass ich möglichst viele Informationen über den Gesundheitszustand meines Kindes bekomme? Oder wie kann ich mit Lehrern und Lehrerinnen für den schulischen Alltag meines Kindes gute Lösungen finden? Oder wie kann ich mit meinen Kindern in schwierigen Lebensphasen weiter gut im Gespräch und im Austausch bleiben? Und wie gelingt es mir selbst, Befindlichkeiten auszudrücken und Bedürfnisse zu benennen? Fragen über Fragen, die für viele Familien zu einer großen Belastung im Alltag führen.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz erinnert: obwohl heute ca. 90 Prozent der Herzbabies das Erwachsenenalter erreichen – sind doch viele Herzkinder für immer auf medizinische Betreuung angewiesen. Einzelne Lebensabschnitte verlangen ihnen eine besondere Auseinandersetzung mit ihrer – meist von außen nicht auf den ersten Blick erkennbaren – körperlichen Eigenheit ab: in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen sind häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig. Nach der Pubertät wechselt der/die Jugendliche vom vertrauten Kinderkardiologen zum Erwachsenenkardiologen. Und mit der Ablösung von den Eltern muss der junge Herzpatient oder die junge Herzpatientin bewusst die Verantwortung für die eigene Gesundheit übernehmen, was nicht immer einfach ist. In der Schule und bei der Berufswahl sind den jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler manchmal erhebliche körperliche Grenzen gesetzt. Lehrpersonen und andere Erwachsene, aber auch Mitschüler/innen müssen für die Bedürfnisse von Herzkindern Verständnis aufbringen und ihnen helfen, sich vor Überforderung zu schützen.

Ein Teil des Kinderherz-Vorstandes mit Referent Heinrich Lanthaler

Nach der Operation eines angeborenen Herzfehlers haben Kinder oftmals ein stark erhöhtes Risiko für das Auftreten psychomotorischer, kognitiver, sprachlicher und psycho-sozialer Entwicklungsstörungen. Je früher diese diagnostiziert werden, desto rechtzeitiger kann ggf. mit Frühförderung dagegengesteuert werden. Auch hier muss in Südtirol noch stark nachgebessert werden. Der Verein Kinderherz garantiert in diesem Zusammenhang gezielte Angebote, die in den Südtiroler Krankenhäusern nicht gewährleistet werden können. So beispielsweise spezifisches Turnen und Atemtraining.

Die neuen Umstände, die aus der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers resultieren, erfordern häufig Veränderungen im Familienleben. Dabei können unvorhergesehene Anforderungen auch zu einer neuen Rollenverteilung innerhalb der Familie führen. So kann es schnell geschehen, dass sich plötzlich beide Partner gezwungen sehen, sich in erhöhtem Maße an traditionelle Geschlechterrollen anzupassen. Der Hauptverdiener – in vielen Fällen der Vater – ist häufig gezwungen, mehr Zeit mit der Arbeit zu verbringen. Insbesondere dann, wenn die Ausgaben durch die Krankheit des Kindes gestiegen sind und das familiäre Gesamteinkommen aufgrund der Tatsache, dass der Partner seine Arbeit aufgeben musste, geringer ausfällt. Das aufgezeigte Belastungspotenzial für die Beziehung von Eltern mit herzkranken Kindern ist nicht gerade gering: Von eigenen Ängsten über die Umstellung des Familienalltags bis hin zu plötzlich auftretenden Unwägbarkeiten wie einer erforderlichen Fahrt ins Krankenhaus gibt es eine Vielzahl von Faktoren die es gilt, gemeinsam zu bewältigen. Um hier erfolgreich zu sein, kann es helfen, beim miteinander Reden ein paar Dinge zu beachten, die zum Teil vielleicht ganz alltäglich scheinen, jedoch gerade in Stresssituationen viel zu schnell außer acht gelassen werden. Und auch diesbezüglich will Kinderherz ansetzen. Denn schließlich sind rund 70 Familien jährlich mit dieser neuen Herausforderung konfrontiert. Und die Krankheitsfälle nehmen nicht ab, so zumindest die Erfahrungswerte in Südtirol. Lanthaler und Seitz betonen, dass es in den letzten Jahren zwar eine durchaus positiver Annäherung von Kinderheilkunde und Klinischer Psychologie zu verzeichnen gibt, es dennoch unverzichtbar ist, die Eltern eines chronisch herzkranken Kind über die schwerwiegenden und vielschichtigen Krankheitsbelastungen zu informieren, die als Risikofaktoren bei der Entstehung psychischer und emotionaler Probleme entstehen können. Es gilt die quälende Gewissheit über das lebenslange Kranksein oder die Ungewissheit über die Prognose der Krankheit zu bewältigen, so Psychotherapeut Lanthaler. Überbehütung als „klassische“ Erziehungsfehlhaltung von Eltern chronisch kranker Kinder muss vermieden werden, so der Experte. Als besonders entscheidend und günstig für die familiäre Krankheitsbewältigung gilt der möglichst offene kommunikative Austausch unter den Familienangehörigen. Je intensiver die Eltern sich untereinander austauschen, desto zufriedenstellender ist auch die Eltern-Kind-Kommunikation. Je besser sich die Eltern über die Erkrankung und die Behandlung informieren, desto besser ist auch das Krankheitsverständnis der Geschwister. Eine gerechte und möglichst gleiche Verteilung der erkrankungsbedingten Belastungen zwischen den Familienmitgliedern vermindert das Risiko der Überforderung einzelner. Das Kind sollte auf jeden Fall, so der Kinderherz-Vorstand, ungeachtet der Schwere der Erkrankung weiterhin möglichst „normal“ behandelt werden; dies beugt innerfamiliären Konflikten vor und stellt eine günstige Voraussetzung für eine erfolgreiche familiäre Krankheitsbewältigung dar.Die Selbsthilfe im Verein setzt mit Hilfe von Fachleuten auf die Beratung, gerade bei der Diagnoseverarbeitung.

Ulrich Seitz lanciert im Hinblick auf das Fehlen von Kinderkardiologen im Land einen unmissverständlichen Appell, der für Vereine wie Kinderherz von großer Bedeutung ist: „viele Erkrankungen wie eben angeborene Herzfehler können heute auch in Südtirol viel besser behandelt werden als noch vor einigen Jahren. Das führt dazu, dass Kinder, die vielleicht früher noch an ihrer Erkrankung gestorben wären, zu jungen Erwachsenen heranreifen. Leider fehlt dann oft die Brücke in die Erwachsenenmedizin“, so Seitz.  Im Sinne der Transitionsmedizin gelte es Strukturen zu schaffen, damit heranwachsende Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind. „Sonst hat das, was wir bereits gemeinsam erreicht haben, keinen Sinn“, so der Kinderherz-Präsident.

Tipps für Eltern vom Psychotherapeuten bei Familienwochenende

Es braucht Strukturen, damit Heranwachsende mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind.

Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 2. Dezember 2019

… treffen sich im Herbst Mitglieder des Vereins Kinderherz zum Familienwochenende, nun schon zum 4ten Male im Parkhotel Holzner in Oberbozen. Jung und Alt freuen sich immer darauf ihre Freunde und Gleichgesinnten wieder zu treffen, denn ein ähnliches Schicksal verbindet und es tut sehr gut, sich mit Anderen auszutauschen und zu diskutieren.

Während die Kinder-  und Jugendlichen mit dem Waldpädagogen Peter Morandell und Team in der frisch verschneiten Landschaft ein Igloo bauten und Zutaten für einen Tee selbst sammelten und diesen auf offenem Feuer kochten, beschäftigten sich die Erwachsenen mit dem Thema Kommunikation.

Im Workshop mit dem Psychotherapeuten Heinrich Lanthaler ging es um die verschiedenen Ebenen der Kommunikation und wie Kommunikation erfolgreich sein kann, so dass es einem selbst und anderen besser gehen kann. Viele Fragen und Meinungen kamen während des Workshops auf und Privates konnte dann auch in Einzelgesprächen mit dem Referenten geklärt werden. Der Schneefall ließ im Laufe des Sonntages zum Glück nach, so dass alle 17 teilnehmenden Familien gut nach Hause kamen.