Aus der Zeitschrift „Dolomiten” vom 18.08.2022
Die Sommerzeit am Ritten stand heuer bereits zum zweiten Mal im Zeichen einer beeindruckenden Solidaritätskundgebung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Südtirol verzeichnet immerhin seit geraumer Zeit 70 Neugeborene im Jahr, die lebenslang mit dem Schicksal einer ständigen Pathologie am Herzen konfrontiert sein werden. Ein Trend, der nicht abnehmen will und Europaweit gemessen auf die Einwohnerzahl eher zu den überdurchschnittlichen Werten zählt. Im Zusammenhang mit der aktuellen Ausgabe der Rittner Sommerspiele konnte die beachtliche Summe von 3.038 Euro durch die kreative Wohltätigkeitsaktion im Rahmen der diesjährigen Aufführungen des Goldoni-Stücks „die frivole Sommerfrische“ unter der Regie von Alexander Kratzer übergeben werden. Weitere 1.700 Euro kamen immer am Ritten im Rahmen des Events „Kino unter dem Lichtenstern“ für den Verein „Kinderherz“ zusammen.
Kinderherz Präsident dankt dabei in erster Linie dem Obmann der Rittner Sommerspiele Andreas Baumgartner, der mit seinem Team einen großen roten Würfel konstruiert hat, der an den Theaterabenden in der atemberaubenden Kulisse des Steinbruchs in Oberritten, das Publikum dazu animierte, eine Spende zugunsten der Betreuung von schwer herzkranken Menschen zu tätigen.
Ulrich Seitz hebt hierbei auch noch einen weiteren, sehr berührenden Aspekt hervor, und zwar dass die gesamte Schauspielerriege auf Geschenke jeglicher Art verzichtete, um im Gegenzug die daraus resultierenden Beträge ebenso den jungen Betroffenen im Lande, zukommen zu lassen. Solche Initiativen wie das Theater und das Openair-Kino tun uns einfach gut und wir sind so dankbar über die Hilfe der Bevölkerung, unterstreicht Seitz, denn es wird immer schwieriger die erheblichen Herausforderungen für die angemessene Betreuung der zahlreichen Jungpatienten von Vereinsseite her zu stemmen.
Ensemble der Rittner Sommerspiele 2022, der Fünfte von links nach rechts, Obmann Andreas Baumgartner, daneben an seiner Seite Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz.
Von den rund 12.000 Menschen, die an Südtirol derzeit an einem schwerwiegenden Herzfehler leiden, benötigt nämlich der Großteil ständige therapeutische Leistungen, die bei Weitem nicht vom Südtiroler Sanitätsbetrieb abgedeckt werden können. Und hier ist dann das Engagement des Vereins gefragt, mit der Sicherstellung von Atemwegtrainings, Sauerstofftherapie, Bewegungsangeboten, Rehabilitation, Palliativ Care, psychologischem Support und vielem mehr. Der Verein Kinderherz hofft sehr auf einen baldigen Südtiroler Fachplan für die Betreuung von Fällen eines angeborenen Herzfehlers, so wie dies im benachbarten Ausland bereits Realität ist. Der Fokus sollte diesbezüglich auf die Rehabilitation in allen Altersgruppen gelegt werden. Zudem ist es höchst an der Zeit, Konventionen mit hochspezialisierten Kliniken, vor allem mit dem Deutschen Herzzentrum in München abzuschließen, erinnert Seitz.
Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 20.07.2022
Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 15.07.2022. Im Bild: links Peter Rech, Präsident der Mut Social Foundation und rechts Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz Südtirol
Im Jahre 2020 ist zwischen dem Verein für Menschen mit einem angeborenem Herzfehler „Kinderherz“ und der Stiftung der Familie Mutschlechner „Mut Social Foundation“ aus Bruneck eine besondere Freundschaft entstanden. Der Struktur aus dem Pustertal steht Peter Rech als Präsident vor. Er agiert dabei äußerst rührig auf vielen Ebenen, und engagiert sich seit Jahren vor allem auch für junge Menschen in schwierigen Lebensphasen, die hauptsächlich auf eine Einschränkung ihres Gesundheitszustandes zurückzuführen sind. Für die „Mut Social Foundation“ und Peter Rech, ist es wichtig, lokale Härtefälle bzw. Projekte zu unterstützen, Mit einer großzügigen Spende von Euro 6.645, 54.- wurde in diesem Jahr ein weiteres Mal Ulrich Seitz und sein ehrenamtliches Team bedacht, nicht zuletzt um tragische Fälle landesweit zu unterstützen, die neben einer hochqualifizierten klinischen Versorgung, zusätzliche therapeutische Hilfestellungen wie das Atemtraining, Bewegungseinheiten, Reha, Ergo- und Logotherapie oder ebenso psychologischen Support benötigen. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz erklärt, dass der Verein vor großen Herausforderungen steht, um besonders den jungen Erwachsenen mit einem Herzfehler, einen Weg in die Ausbildung sowie in den Beruf zu ebnen. Soweit von den medizinischen Problembereichen überhaupt trennbar, bestehen psychosoziale Schwierigkeiten der Betroffenen. Gravierende Situationen bestehen des Weiteren in häufiger Trennung von der Familie aufgrund stationärer Therapien, gestörter psychomotorischer Entwicklung, Ablehnung oder Überbehütung durch die Eltern, Gefühl der Ausgrenzung, Minderwertigkeitsgefühle, physische Schwächen, schlechter Schulleistung wegen Absenzen und Konzentrationsschwäche. Die Heranwachsenden sind mit häufigen Arztbesuchen und Spitalaufenthalten konfrontiert,der Angst vor einem Herztod aufgrund von Kunstklappen- und Schrittmachedysfunktion, sowie Unsicherheiten für eine mögliche Partnerschaft. Dazu kommen Probleme von Seiten der Eltern, Familien und Geschwister, was zusätzlich die Langzeitbetreuung kompliziert und eine familienorientierte komplexe kardiologische Rehabilitation erfordert.
Südtirol braucht hierfür dringend ein angemessenes Reha-Angebot wie für Menschen nach einem Herzinfarkt. Denn nur durch kontinuierliche abgestimmte Maßnahmen können Erfolge längerfristig garantiert werden. Diese Patienten sind nämlich innerhalb der Herzmedizin „eine kleinere, aber in der Diagnose und Behandlungskomplexität besondere Gruppe“. Sie sind auf eine interdisziplinäre Versorgung angewiesen, die endlich in der Landesgesundheitsplanung verpflichtet verankert werden muss. Wir wünschen uns sehr, so Seitz, dass auch Südtirol trotz seiner beschränkten Personalressourcen mehr in diese Richtung arbeitet. Schließlich reden wir von rund 12.000 Menschen, die in unserem Lande vom angesprochenen Schicksal in verschiedenen Altersgruppen betroffen sind. Es ist frusrierend, dass die Zahl der Neugeborenen mit einer Herzerkrankung einfach nicht abnehmen will. Jedes Jahr kommen rund 70 dazu.
Aus der Zeitung „Dolomiten“ vom 21.04.2022
Vor Kurzem hat der Verein Kinderherz seine diesjährige Mitgliederversammlung zum 2. Mal in Folge in der Online-Variante durchgeführt.
Es stand dabei auch die Neubestellung des Vorstands an, der in Zukunft auf zwei wichtige Vertreterinnen verzichten muss, die sich aus privaten Gründen nicht mehr für ein weiteres Mandat zur Verfügung stehen. Kinderherz-Präsident bedankte sich bei Silke Baliello und Silke Dantone für ihren wertvollen Einsatz und hofft, dass sie nach einer „Auszeit“ doch in den Vorstand zurückehren. Bestätigt für den Vorstand wurden hingegen wieder Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann und Ulrich Seitz.
Neben dem Tätigkeitsbericht und den Haushaltsdaten des abgelaufenen Jahres, standen vor allem die Herausforderungen, die in erster Linie Corona bedingt, auch den zahlreichen einheimischen Patienten einiges abverlangten, im Mittelpunkt der Diskussion. Seitz ist besorgt über den Fachärztemangel in der Kinderkardiologie und drängt deswegen einmal mehr darauf, dass das Land Südtirol entsprechende Verträge mit hochspezialisierten Kliniken im deutschsprachigen Ausland, vorrangig mit dem Deutschen Herzzentrum in München, abschließen möge. Der bürokratische Aufwand für eine Einweisung in Einrichtung mit nachgewiesener universitärer Fachkompetenz erweist sich nämlich immer noch als äußerst kompliziert. Tatsache ist, dass die Diagnose der rund 70 Neugeborenen mit einem Herzfehler, die betroffenen Eltern immer wieder völlig unvorbereitet trifft. Ein Herzfehler ist übrigens die häufigste, angeborene Fehlbildung seit rund 20 Jahren in unserem Lande, präzisiert Seitz.
Oft sind die Betroffenen nicht gut über ihren Herzfehler informiert, viele nehmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr und deswegen riskieren die Betroffenen, Anzeichen für schwerwiegende Spätkomplikationen, zu übersehen.
Eine Tatsache ist des Weiteren, dass viele der 13.000 Menschen mit einem angeborenem Herzfehler hierzulande verdrängen, dass auch noch Jahre nach einer zunächst erfolgreichen Herzfehlerbehandlung Spätkomplikationen bei ihnen eintreten können, Durch die verstärkte Einbindung des Netzwerks Bozen, Innsbruck, München und Padua, möchte der Verein Kinderherz eine längerfristige Sensibilisierung, auch dahingehend umsetzen, damit die langersehnten Therapiemöglichkeiten ab dem jungen Erwachsenenalter bei uns endlich Wirklichkeit werden. Ziel ist es, dass die so dringend erforderliche Nach- und Vorsorge wie in den anderen Regionen Italiens oder im Ausland dazu beiträgt, das Befinden sowie die Prognose der Involvierten zu verbessern.
Ulrich Seitz erinnert schließlich an bevorstehende Highlights des Vereins:
am 21. Mai 2022 wird in Lana bereits zum dritten Mal „Lana läuft“ stattfinden.
Dabei handelt es sich um einen Solidaritätslauf zugunsten herzkranker Menschen und das Event soll durch die sportliche Aktivität, Gesunde und Chronisch Kranke zusammenbringen.
Des Weiteren steht ein besonderes Theaterprojekt an, das von der bekannten Südtiroler Schauspielerin Katharina Gschnell unter dem Titel „Herzensgeschichten“ für die kommenden Monate auf die Wege gebracht wird.
Anmeldungen für beide Anlässe sind ab sofort über info@kinderherz.it möglich.
Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 05.04.2022
Im Bild: von links nach rechts Kinderherz Präsident Ulrich Seitz, Lions Club Meran Maiense Präsident Carlo Gava mit Vorstandsmitglied Martina Ladurner, die übrigens mit der Prestige trächtigen Auszeichnung für ihren Einsatz im Club durch die Foundation Melvin Jones Fellow bedacht wurde.
Große Freude herrschte unlängst bei der feierlichen Übergabe von 2 Schecks über je 3.000 Euro durch den Lions Club Meran Maiense an die beiden ehrenamtlichen Vereine Diabetes Union und Kinderherz Südtirol.
Beim festlichen Anlass im Hotel Meranerhof wurde von Präsident Carlo Gava auf das Anliegen, des vom amerikanischen Versicherungskaufmann Melvin Jones im Jahre 1917 gegründeten Lions Clubs hingewiesen, und zwar durch gezielte Spendenaktionen, Menschen in schwierigen Lebenslagen zu unterstützen. So wurden in diesem Jahr Kinder, die von Diabetes des Typs 2 betroffen sind und Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, bedacht. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz bezeichnete die Spende als besondere Geste der Solidarität bzw. Wertschätzung für die geleistete Vereinsarbeit.
Seitz erinnerte zudem, gerade was die aktuelle Lage angeht, dass bei Familien mit chronisch kranken Kindern mit einem Herzfehler die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß ist. Nach nunmehr 24 Monaten Pandemie bleiben noch immer viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale sowiesozialrechtliche Aspekte durch die zuständigen Gesundheitsdienste nicht selten unbeantwortet. Wir sehen, dass etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten reagiert. Im Vordergrund steht hierbei ein Anstieg von Ängsten. Welche langfristigen Folgen die Coronakrise, bei herzkranken Kindern haben wird, bleibt abzuwarten. Ob es ein Long-Covid-Syndrom mit psychischen Störungen geben wird, wissen wir noch nicht, so Seitz. Auf jeden Fall ist es wichtig, zu spüren, dass die Belange chronisch Schwerkranker von der Gesellschaft, wie in diesem Falle wahrgenommen werden, unterstreicht der Vorsitzende von Kinderherz.
In Südtirol ist die Anzahl der Babys mit einem Herzfehler seit Jahren konstant hoch, wenn wir uns mit anderen Realitäten auf dem Staatsgebiet oder den ausländischen Nachbarn vergleichen. Das stimmt traurig, so Seitz, denn 70 Neugeborene mit komplexen kardiologischen Problemen benötigen pro Jahr in unserem Lande gerade nach derstationären Entlassung eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. Insgesamt leben 13.000 Personen mit unterschiedlichen Herzfehlern in Südtirol. Sie haben vor allem im Erwachsenenalter kaum Möglichkeiten entsprechende Reha-Möglichkeiten hierzulande in Anspruch zu nehmen, da diesbezüglich schlichtweg medizinische und therapeutische Hilfestellungen durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst fehlen und demnach oftmals Einrichtungen außerhalb des Landes von den Interessierten aufgesucht werden müssen, was eben auch zu erheblichen Kosten führt, die direkt den Patienten mit deren Angehörigen angelastet werden.
Aus der Zeitschrift „Pustra Gemeinden“ vom 09.12.2021
Aus der „Pustertaler Zeitung“ vom 09.12.2021
