Der Aktions-Tag des herzkranken Kindes findet regelmäßig am 5. Mai statt.
Dolomiten vom 05.05.2020
Er wird seit dem Jahre 1994 begangen, um jährlich auf die Probleme herzkranker Kinder sowie die medizinische Entwicklung in der Behandlung aufmerksam zu machen. Diese besondere Gelegenheit bietet uns die Möglichkeit, so Ulrich Seitz, Präsident von Kinderherz Südtirol, nicht nur Betroffene und Angehörige in den Mittelpunkt zu stellen, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufzurufen, sich konkret mit dem Thema Herzkrankheiten auseinanderzusetzen.
Neben den bereits seit Jahren offenkundigen Versorgungslücken in der Betreuung Betroffener sowie fehlendem Nachwuchs in der Kinderkardiologie, setzt der Verein nun stark auf eine intensive Zusammenarbeit mit Gesundheitslandesrat Thomas Widmann, mit dem wir bereits einen ersten positiven Kontakt hatten. Es geht nämlich gezielt darum, baldigst Mängel vor allem beim Übergang der Patienten vom Kindes- in das Erwachsenenalter zu beheben. „Und wir werden nicht umhin kommen, gemeinsam über die Notwendigkeit von Vereinbarungen des Landes Südtirol mit führenden Unikliniken im Ausland zu entscheiden“, damit sich die Probleme nicht weiter zuspitzen, betont Ulrich Seitz. Denn mit rund 70 neuen Fällen von Neugeborenen mit Komplikationen am Herzen pro Jahr, ist seit geraumer Zeit in unserem Lande keine Entspannung bei den Fallzahlen auf dem Gebiet erkennbar, was traurig stimmt, unterstreicht der Kinderherz-Vorstand. Gemäß epidemiologischer Erhebung von nationalen Experten geht Kinderherz von derzeit weit mehr als 12.000 Südtirolern aus, die an einer Pathologie am Herzen seit ihrer Geburt leiden. Viele davon haben sicherlich nie entsprechende Therapieangebote in Anspruch genommen. Bedenklich ist das Ganze nun sicherlich auch im Zusammenhang mit der aktuell wütenden Corona-Pandemie.
Das Corona-Virus gefährdet wie man immer wieder vernehmen kann, vor allem ältere Personen mit Vorerkrankungen, Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, gefolgt von Diabetikern, Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen und Bluthochdruck. Aber auch herzkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler gehören zur den gefährdeten Personen. Nach Auskunft der verantwortlichen hoch spezialisierten Zentren mit denen der Verein Kinderherz Südtirol im ständigen Austausch steht, zeichnet sich klar ab, dass die Gruppe der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, für die eine Coronavirus-Infektion einhergeht, der Patientengruppe vergleichbar ist, für die eine Infektion etwa durch Influenza- und RS-Viren bzw. weitere Viren, die schwerwiegende Atemwegserkrankungen auslösen, bedrohlich werden kann. Zu dieser Risikogruppe gehören Säuglinge mit bislang nicht korrigierten Herzfehlern, Kinder und Erwachsene mit bedeutsam vermehrten oder vermindertem Lungenblutfluss sowie Kinder und Erwachsene mit Herzinsuffizienz oder pulmonaler Hypertonie. Besonders erhöht ist das Risiko zudem bei Herz-Patienten, die mit einer angeborenen Immunschwäche zu tun haben oder die nach einer Herztransplantation oder Lungentransplantation Medikamente einnehmen müssen, die die Funktionen des Immunsystems vermindern. Ulrich Seitz betont, dass wir in Erwartung spezifischer Ergebnisse zu in Deutschland und Österreich in Auftrag gegebener Studien sind, welche die genannte Gruppe mit n auch in Bezug auf die Infektion mit Covid-19/SARS-CoV-2 beleuchten.
In den letzten Jahren war es immer eine Selbstverständlichkeit im Mai eine Großveranstaltung zur Sensibilisierung der Gesellschaft für die Belange von Menschen mit Herzproblematiken zu organisieren. In diesem Jahr ist eine solche aufgrund der aktuellen Ereignisse nicht durchführbar. Deshalb werden wir heuer bewusst Geschichten von besonderen „Herzensmenschen“, aus unserem Vereinsleben, erklärt Ulrich Seitz.
Im Bild von links nach rechts: Helga Mössner, Vorstandsmitglied Kinderherz und Betroffene, Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz.
Einer dieser besonderen Menschen ist Helga Mössner, 41 Jahre alt aus Sterzing: ihre Herzoperation hatte sie bereits mit 2 Jahren. Die ersten fünf Lebensjahre verbrachte sie mit einer Kanüle in der Luftröhre und über viele Monate im „Haunerschen Kinderspital“ in München. Helga ist mit einem angeborenem Herzfehler auf die Welt gekommen: in ihrem Falle handelt es sich um die Fallot-Tretalogie, einer Kombination gleich mehrerer Fehlbildungen des Herzens. Sie erinnert sich, dass anfangs ihre Lehrer und Mitschüler stets große Rücksicht auf sie nahmen. „Ich war immer die Kleinste und Langsamste. Aber mir standen alle zur Seite“, berichtet Helga.
In der Pubertät ist hat sich das Bild dann gewandelt. Ihr wurde so bewusst, dass sie anders war als die anderen. Sie konnte nicht immer alles mitmachen und wurde schnell zur Außenseiterin abgestempelt. Auch die Oberschulzeit gestaltete sich als sehr anstrengend. Es gab nun definitiv trotz der gesundheitlichen Probleme keinen „Sonderbonus“ mehr. Oft fehlte schlichtweg die Ausdauer und Konzentration. Nach der Matura begann das Arbeitsleben mit einem sehr eingeschränkten Pensum. Die Invalidität war nicht mehr weg zu leugnen. Mit 29 Jahren wurde Helga Mössner schließlich schwanger. Alle 2 Wochen musste sie in dieser Zeit zum Ultraschall. Voller Stolz meint Helga heute: „zum Glück kam meine Tochter gesund auf die Welt. Sie ist mein aller größtes Geschenk“, strahlt heute eine sichtlich bewegte Helga Mössner.
Ihr Alltag besteht nun wie bei so vielen aus dem Balance-Akt zwischen. Arbeit, Haushalt und Erziehung des Nachwuchses. Ihre Tochter ist sich seit Kindesbeinen bewusst, dass ihre Mutter Grenzen hat, schneller müde wird, und folglich viel Rücksicht von ihrer Seite erforderlich scheint. Austoben kann sie sich aber bei ihrem Vater. Was Helga wichtig erscheint, ist das grundlegende Problem für Erwachsenen mit einem angeborenem Herzfehler. Die Krankheit ist nicht sichtbar. Die Anderen glauben oft nicht, dass Betroffene ernsthafte Schwierigkeiten in ihrem Leben bekunden. Daher kommt der Wunsch nach mehr Verständnis für die Anerkennung des Bedarfs für spezifische Hilfen, die in den verschiedenen Lebensphasen von den angesprochenen Personen, mit ihrer lebenslangen Erkrankung stark benötigt werden und nach Fachpersonal mit einer speziellen Ausbildung für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Hier hinkt Südtirol anderen Realitäten im In- und Ausland massiv hinterher, wie ebenso bei Rehamaßnahmen für junge Erwachsene, die sehr oft gezwungen diese außerhalb des Landes in Anspruch zunehmen. Nicht selten muss da der Verein Kinderherz finanziell eingreifen.
Erläuterndes Rundschreiben des Arbeitsministeriums für die Freistellung von Arbeitnehmern mit einer Beeinträchtigung und für diejenigen, die Angehörige mit einem Handicap betreuen bzw. diese pflegen.
Im Artikel 24 des Dekrets Cura Italia sind 12 zusätzliche Tage nur für die Betroffenen gemäß Absatz 3 des Artikels 33 des Gesetzes 104/92 für die entsprechende familiäre Unterstützung und nicht für den Absatz 6, das heißt für die Menschen mit Beeinträchtigung, vorgesehen worden.
Die finanzielle Unterstützung ist jedoch sei es für den Absatz 3 wie auch für den Absatz 6 vorgesehen. Die Anmerkung des Ministeriums ist daher sehr wertvoll und ermächtigt hiermit das Institut „INPS“, dass auch die zweite betroffene Kategorie der Interessierten berücksichtigt wird.
Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen : WEITER INFORMATIONEN
Infos Corona-Virus und Herzfehler: die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und angeborene Herzfehler informiert.
Schwerpunkte in der Vereinstätigkeit von Kinderherz im Jahre 2019 und geplante Aktivitäten des Vereins Kinderherz im Jahre 2020:
Kinderherz betreut kontinuierlich rund 150 Mitglieder mit einem angeborenen schweren Herzfehler und insgesamt rund 500 Familienangehörige.
Es wird daran erinnert, dass in Südtirol jährlich rund 70 neue Fälle mit schweren Herzfehlern auf die Welt kommen. Der Trend diesbezüglich hält an und es ist keine wesentliche Verbesserung der statistischen Daten zu erkennen.
Jedes 8. Kind auf 100 ist also auch in Südtirol von den genannten Schwierigkeiten betroffen.
Die Schwerpunkte in der Arbeit für das Jahr 2019 waren ein weiteres Mal die Beratung, Supervision, finanzielle Unterstützung in Härtefällen, neue Reha-Maßnahmen und Bewegungsmaßnahmen, Forschung und Studien.
Ein so wichtiger Bedarf für die Mitgliederfamilien ist der schnelle, effiziente Austausch mit hochspezialisierten Zentren im In- und Ausland, da nur ein beschränkter Teil der klinischen Leistungen für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol garantiert werden können. Deshalb war und ist es wichtig, die Homepage sowie alle sozialen Medien, Informationsflüsse für die Betreuung und Informationstätigkeit kontinuierlich auf dem neuesten Stand zu bringen.
Erweiterung der Web-Seite und Neu-Organisation der Öffentlichkeitsarbeit, vor allem mit spezifischen Projekten hin zu den Netzwerkpartnern der Vereinigung „Kinderherz“, und zwar zum ärztlichen und nicht ärztlichem Bereich, zur Schule, zu den Sozialdiensten und zur Berufsbildung.
Weiter-Entwicklung des Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche, mit landesweiten Angeboten, die mit den Verantwortlichen im Südtiroler Sanitätsbetrieb abgesprochen werden und gemeinsam mit den zuständigen Experten der Unikliniken München, Padua und Innsbruck im Inhalt konzipiert werden. Dabei werden zusätzliche lokale Partner, wie die Vereinigung „UISP“ miteingebunden, die bereits mit den Patienten von „Kinderherz“ beschäftigt sind.
Seit dem Frühjahr 2018 wird das erste Lungentraining mit einer von Kinderherz engagierten freiberuflichen Therapeutin angeboten. Dieses wurde mit den Experten des Deutschen Herzzentrums in München lanciert und fachlich auf die Bedürfnisse der Südtiroler Bevölkerung abgestimmt.
Es wird auch eine Kooperation mit der Südtiroler Herzstiftung für die Unterstützung junger Erwachsener mit Herzproblemen angestrebt. Das Ziel liegt hier unmissverständlich darin, dass vor allem jüngere Menschen besser den Übergang vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter schaffen.
Es sind dies also spezifische Maßnahmen für die Verbesserung der Atmung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Das sind keine therapeutischen oder sportlichen Tätigkeiten, aber Übungen zum Selbstmanagement bei Patienten.
Sie werden immer unter der Anleitung einer ausgebildeten Fachperson durchgeführt.
Es wurde mit großem Erfolg die zweite Wintersportwoche von Kinderherz im Wipptal im März 2019 umgesetzt.
Dabei testete ein multidisziplinäres Team des Deutschen Herzzentrums in München die Reaktionen von über 20 Kindern und Personen mit angeborenem Herzfehler im Alter von 8 bis 18 Jahren, auf einer Höhe von knapp 2.000 Metern. Die Ergebnisse werden in eine längerfristige Studie über mehrere Jahre einfließen.
Ein weiterer Höhepunkt war im August 2019 das Sommercamp in München mit herzkranken Kindern aus Südtirol, dem Trentino und Bayern.
Eine Fortsetzung fand zudem auf dem Gebiet der Tätigkeit der Kinderherzsportgruppe mit der Vereinigung „UISP“ statt. Hierbei wurde im Schuljahr 2019, immer am Freitag ein spezifisch auf die Bedürfnisse von jungen Menschen, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, ein individuelles Trainings- und Bewegungsprogramm angeboten.
Zum Welttag des herzkranken Kindes am 05.05.2019 wurde zum zweiten Mal ein Solidaritätslauf in Lana abgehalten.
Bei einer Tagung im Mai 2019 mit der Partnervereinigung „AIDO“ wurden Fragestellungen rund um „Transplantation und Sport“ behandelt. Dabei stand unter anderem die Sensibilisierung der Pädiater, der Gynäkologen und des klinischen wie auch nicht klinischen Personals im Vordergrund.
Großen Zulauf verzeichnete das Sommercamp im Juli 2019 für Kinder und deren Eltern im Pustertal. Hierzu wurde ein Schulungscamp für Betroffene ins Leben gerufen, wo durch die Mitarbeit von Ärzten, Krankenpflegepersonal und Sportwissenschaftlern den Familien praktische Anweisungen und Beratungen gegeben werden, wie sie oft schwierige Krankheitsfälle und komplexe Situationen im Alltag besser in Angriff nehmen können.
Des Weiteren wurde auch wieder das Familienwochenende im November 2019 am Ritten mit spezifischen Betreuungs-Angeboten für die Kinder und ebenso zur psychologischen Unterstützung ihrer Eltern umgesetzt.
Das Ziel lag dabei mit Hilfe des Fachmannes, Dr. Heinrich Lanthaler auf der psychologischen Betreuung des Familienumfeldes.
Das gesamte Arbeitsjahr 2019 war zudem geprägt, sich für die Verbesserung der Situation für pflegende Angehörige einzusetzen, das heißt in besonderer Art und Weise Fragestellungen wiedie „Palliativ care“ bei Kindern mit schweren Herzfehlern oder Trauersituationen zu behandeln. Ein nicht mehr weg zu denkendes Leistungspaket umfassen hierbei Fragestellungen rund um die Trauerarbeit, die psychologische Betreuung und die neuen Modelle in der modernen Hauspflege.
In diesem Zusammenhang erfolgten Impulsvorträge in Bozen und Meran, in verschiedenen Schulen des Landes
Ein fixer Bestandteil der Beratung ist der „Kinderherz-Stammtisch“, der neu im Jahre 2019 in mehreren Landesteilen, wo effektive Nachfrage bestand, veranstaltet wurde.
Geplante Aktivitäten im Jahre 2020
Fixpunkte im Neuen Jahr sind die Wiederholung folgender Erfolgsinitiativen:
Wintercamp für herzkranke Kinder aus Südtirol, gemeinsam mit Gleichaltrigen aus Bayern und Trient. Dieses Mal wird die 5 tägige Veranstaltung im Wipptal vom 25.02.2020 bis zum 29.02.2020 einschließlich stattfinden. Dabei sein werden rund 25 Kinder mit angeborenen Herzerkrankungen aus Südtirol.
Die Koordinierung obliegt dem fachübergreifenden Expertenteam der Technischen Universität München und dem Deutschen Herzzentrum aus München.
Die Sommercamps im Pustertal im Juli 2020 sowie in München im August 2020 sind ebenso bereits eingeplant. Dabei werden rund 40 Kinder mit unterschiedlichen klinischen Problematiken miteingebunden.
In diesem Jahr werden dabei die Aspekt „Haltungsschäden“ und „Verhaltensstörungen“ besonders aufgegriffen.
Fortsetzung findet das im Jahre 2018 begonnene Lungentraining, das neu auch auf kleinere Kinder unter 6 Jahren ausgedehnt werden soll.
Zum Welttag des herzkranken Kindes im Mai 2020 wird eine neue Sensibilisierungskampagne mit dem Titel „100.000 Höhenmeter“ gestartet.
Dabei geht es um Bewegung und therapeutische Ansätze für Kinder und junge Menschen unter der wissenschaftlichen Koordinierung von klinischem Fachpersonal.
Es soll die Netzwerkarbeit Pädiatrie/Kinderkardiologie mit Cooperativa Canale Scuola und Kinderherz für die Betreuung von Kindern mit Verhaltensauffälligkeiten und der Implementierung eines sozio-pädagogischen Leistungsangebotes unter der Koordinierung der zuständigen Ärzteschaft, um das Selbstmanagement bei Kindern/Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler, umgesetzt werden.
Diese sollte bereits 2018 starten, musste jedoch wegen Ressourcenmangel am Krankenhaus Bozen auf 2020 verschoben werden.
Tipps für die Entlastung und das Regenerieren der betroffenen Familienangehörigen von herzkranken Menschen sollen bewusst, auch durch explizierte Ratgeber des Vereins gewährleistet werden.
Das ganze Jahr 2020 wird auch von unserem neuen Beratungsangebot „Diagnose eines möglichen Herzfehlers in der Schwangerschaft“ geprägt sein. Konkret bedeutet das: vom Herzfehler des ungeborenen Kindes zu erfahren, kann das Leben nämlich in vielerlei Hinsicht verändern. Vielleicht überwiegt plötzlich das Gefühl, dass eine bislang unkomplizierte Schwangerschaft zu einem Alptraum wird.
Dazu sollte man wissen, dass ein Herzfehler bei einem ungeborenen Kind heutzutage nicht mehr einem Todesurteil gleichkommt. Über 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute, auch in Südtirol das Erwachsenenalter, und leben nachher auch mit Einschränkungen relativ gut. Voraussetzung ist eine umfassende klinische Versorgung, ergänzt mit therapeutischen Leistungen, wie im Bewegungsbereich, die zum Teil ebenso von der Vereinigung Kinderherz gestemmt werden. Dank vorgeburtlicher Untersuchungen kann man sich seelisch und geistig auf die Geburt eines kranken Kindes vorbereiten. Dadurch lässt sich die Situation nach der Geburt einfacher ertragen – um ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Zunächst stehen in den meisten Fällen viele Entscheidungen an, z. B. über Versicherungen, Medizintechnik oder sonstige Hilfe, die das Kind brauchen könnte. Selbst wenn es jetzt schwerfällt, praktisch zu denken – diese Entscheidungen sind wichtig. Denn sie helfen der gesamten Familie, künftig mit dem Herzfehler umzugehen. Fast alle Eltern haben in dieser Situation viele Fragen und suchen Unterstützung und Tipps, die über medizinische Informationen hinausgehen. Gerade wenn einem die Situation über den Kopf zu wachsen droht, sollte man sich nicht scheuen, sich helfen zu lassen. Gerade wenn Frauen besonders mit der heiklen Fragestellung Abtreibung oder Geburtsvorbereitung konfrontiert werden, muss dringend von der Selbsthilfe aus, interveniert werden. Deshalb ist es nun seit 2019 unter einer extra eingerichteten Nummer, und zwar 3351050431 eine kompetente Ansprechperson und Mutter aus dem Kinderherz-Vorstand zu erreichen, um Aufklärung bzw. Rat in für diese neue, so schwierige Situation zu erhalten. Das Erkennen eines Herzfehlers bei einer vorgeburtlichen Untersuchung ist ein Vorteil, der es erlaubt, sich bestmöglich auf die Geburt vorbereiten zu können. Auch wird dadurch sichergestellt, dass ein Kind direkt nach der Geburt ärztliche Betreuung erhält oder operiert werden kann. So kann verhindert werden, dass ein Kind ernsthafte Symptome entwickelt. Das ist besonders bei komplexen angeborenen Herzfehlern entscheidend. Denn obwohl dieses Thema immer noch kontrovers diskutiert wird und näher untersucht werden muss, legen neueste Studien nahe, dass die spezielle Untersuchung Echokardiographie Leben retten kann: wird also ein angeborener Herzfehler im Mutterleib entdeckt, steigen demnach die Überlebenschancen des Kindes. Eltern sollten so viel wie möglich darüber in Erfahrung bringen, was aus medizinischer Sicht für ihr Kind getan werden kann und sich daher genau über den Herzfehler, seine Konsequenzen und mögliche Behandlungsmethoden informieren.
Dr. Ulrich Seitz
Präsident von Kinderherz – Verein für herzkranke Kinder“
Tipps für Eltern vom Psychotherapeuten bei Familienwochenende
Es braucht Strukturen, damit Heranwachsende mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind.
Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 2. Dezember 2019
Fachleute referieren
Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 25. Oktober 2019
Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019
Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben
Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.
Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.
Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.
Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.
Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,
Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen. Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.
Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.
15-04-2019 12:15 Treffpunkt – SOS Kinderherz
Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 15. März 2019
Ein Euregio-Wintercamp der ganz besonderen Art
Vor Kurzem fand das zweite Wintercamp für herzkranke Kinder in Südtirol statt. Dabei konnten nunmehr ein weiteres Mal nach der erfolgreichen Premiere im Winter 2018 im Ultental, Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler zwischen 8 und 18 Jahren unter kompetenter Aufsicht sportlich aktiv sein. Die Beteiligten hatten dabei viel Spaß auf der Skipiste auf dem Roßkopf in Sterzing, genossen aber ebenso die Zeit im Schwimmbad, trainierten in der Turnhalle und versuchten sich im Langlaufen auf der Loipe in Pfitsch. Neben den vielen sportlichen Aktivitäten gab es als einer der Höhepunkte einen packenden Vortrag des Extrembergsteigers Nikolaus Gruber mit seinen Kollegen Daniel Ladurner, Wolfgang Hell und Michael Sinn, der unter dem Motto „Niemals aufgeben“ stand .
Es erfüllt sich manchmal ein langersehnter Wunsch, so bringt Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz die letzthin mit viel Emotionen abgewickelte Initiative auf den Punkt. Zwar gibt es längst eine Zusammenarbeit der Vereinigung Kinderherz mit den Herzspezialisten in München, sowohl mit der Universitätsklinik als auch mit dem Deutschen Herzzentrum. Man würde meinen, eine übliche weiße Woche im Schnee. Für diese Kinder aber sind Kälte und Höhe von vornherein eine Herausforderung, da beides für größere Belastungen ihres Körpers sorgt. Belastbarkeit und Freizeitgestaltung hängen eng zusammen.
Häufig müssen die Eltern rätseln, ob ihr herzkrankes Kind am Sonntag einfach nicht mag – oder ob es sich objektiv nicht gut fühlt, um mit der ganzen Familie etwas unternehmen. Besonders im Winter.
Wo genau die Belastungsgrenzen eines jeden einzelnen verlaufen, lässt sich nur unter medizinischer Betreuung feststellen. Zumal: Früher rieten Mediziner vehement Eltern davon ab, ihr Kind sportlich aktiv sein zu lassen. Dank des medizinischen Fortschritts gilt heute das Gegenteil – im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.
Gleich der Großteil des Teams von KidsTUMove aus München ist dieses Jahr nach Kematen ins Pfitschtal angereist. KidsTUMove ist eine von der sehr bekannten deutschen Herzspezialistin Renate Oberhoffer ins Leben gerufene Expertengruppe. Ihr Ziel ist es, mit Kindern betreute Outdoor-Aktivitäten durchzuführen. Anhand von wissenschaftlich fundierten Tests während des Wintercamps erfahren die Experten mehr über den Herz-Kreislauf kindlicher Herzpatienten.
Für die Kinder ist ein solches Wintercamp noch viel mehr: Motivationstraining und sie lernen ihre Belastbarkeit unter Kälte auf dem Berg kennen. Zugleich sie sind Probanden der medizinischen Forschung und verbringen untereinander ausgelassene Tage. „Sommercamps veranstaltet KidsTUMove seit zehn Jahren“, so Ulrich Seitz. Als Kinderherz Südtirol davon erfahren hat, haben wir der Medizinerin Renate Oberhoffer den Floh ins Ohr gesetzt: „Warum nicht auch einmal ein Wintercamp in Südtirol? Für die Herzspezialistin ist Kematen nach Ulten im Vorjahr vor allem wegen der Meereshöhe ein geeigneter Forschungsort.
Auch heuer waren die Erwartungen des Deutschen Expertenteams beim Wintercamp klar mit den jungen Menschen abgestimmt, und zwar:
- unbeschwerter Spaß an der Bewegung
- Grenzen austesten, neue Bewegungsmuster lernen
- Selbstbewusstsein stärken
- Gemeinsamer Austausch in der Gruppe
- Bewegung in der Natu
Kinderherz, so Vorstandsmitglied Christian Parteli und Koordinator des Wintercamps begrüßt es, dass Südtirol als Austragungsort dieser Initiative. Kinder unterschiedlichen Alters mit verschiedenem Erkrankungsgrad, verschiedenen psychosozialen Hintergründen der Kinder zusammenführt um die Auswirkung von klimatischen Bedingungen (Höhe, Kälte,) genauer unter die Lupe zu nehmen.
Die Tendenz an neuen Patienten mit einem angeborenen Herzfehler pro Jahr nimmt leider in Südtirol nicht ab. Wir erreichen fast konstant bis zu 70 neue Fälle im Jahr. Derzeit sind dem Verein rund 10.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler bekannt. Grundsätzlich die Entwicklung in jedem Fall sehr individuell und abhängig von Herzfrequenzen, der Anzahl von durchgeführten Operationen/Eingriffen, restlichen Befunden zu zusätzlichen Erkrankungen, das heißt auch von Begleiterkrankungen.
Die Ärztinnen Dr. Friederike Wippermann vom Deutschen Herzzentrum München und Dr. Alice Pozza vom Krankenhaus Bozen bildeten in jeder Situation im winterlichen Wipptal mit Sport- und Gesundheitswissenschaftlern von der Technischen Universität München ein äußerst aufmerksames Team. Die insgesamt 16 teilnehmenden Herzpatient/innen aus Südtirol, Trentino und Bayern wurden durch regelmäßige Messungen kontrolliert. Die Auswertungen sollen nun längerfristig Aufschluss darüber geben, wie die Teilnehmer/innen mit unterschiedlichen Herzfehlern unter körperlicher Belastung in einer Höhe von bis fast 2.000 Höhenmetern reagieren.
Nach diesen fünf Tagen fuhren alle Kinder mit einem Sack voller Erinnerungen,einem gestärkten Selbstbewusstsein und einem großen Erfahrungsschatz nach Hause: Natürlich wurden auch neue Freundschaften geknüpft und alle freuen sich bereits auf das nächste Wintercamp im Jahr 2020.
Der Verein Kinderherz möchte, so Präsident Seitz, in ganz besonderer Weise den Sponsoren des Vorhabensens danken, unter anderem dem neuen Partner Turbinen Troyer, der wie andere als wertvolle Unterstützer, solche Projekte überhaupt erst ermöglichen.
Hier geht es zur Bildergalerie!
http://archiv.kinderherz.it/bildergalerie/wintercamp-im-wipptal/
Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 14. März 2019
„Aufgeben tut man nur die Post…“
Ein Herz für Kinder: Das haben auch der Ultner Bergrettungschef und Höhenbergsteiger Nikolaus Gruber, Alpinist und Biobauer Daniel Ladurner aus Tscherms und der Kalterer Freerider und Alpinist Michael Sinn …
