Maria Pawlus, socia e membro del direttivo di Cuore di Bimbo di Naturno (la sesta donna da sinistra a destra in basso nella foto) ha potuto rappresentare con successo l’associazione Cuore di bimbo e quindi anche il nostro paese alla recente riunione di lavoro dell’associazione europea “ECHDO” in Islanda. È tornata con molte impressioni e competenze. In questa riunione della rete di associazioni e gruppi di interesse provenienti da diversi paesi, sono stati discussi i problemi fondamentali, che presentano anche i bambini e i giovani altoatesini e i loro genitori con sfide sempre più impegnative. Nello scambio con colleghi dell’estero è stato confermato ancora una volta che esiste una moltitudine di diversi difetti cardiaci congenite, che possono essere sempre più spesso pronunciati in modo diverso e si verificano in combinazione con altre caratteristiche della malattia. È un dato di fatto che le situazioni complesse sono in aumento. Spesso è necessario un intervento di catetere cardiaco o un’operazione con l’uso della macchina cuore-polmone.
Dal punto di vista cardiochirurgico, confrontandosi con gli esperti a livello internazionale si dimostra che la messa a punto di una procedura chirurgica che eviti al bambino l’impianto di una valvola e l’assunzione di farmaci in attesa di diventare un giovane adulto in grado di accogliere eventualmente una protesi di dimensioni definitive, è una prospettiva di grande interesse per migliorarne la qualità di vita e di crescita.
La maggior parte di questi interventi non può essere garantita in Alto Adige e Cuore di bimbo si augura che la collaborazione con partner internazionali rimanga sempre aperta, affinché i pazienti cardiopatici possano ricevere le migliori cure possibili.
Il Presidente di Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz (vedasi foto alla destra) ricorda che conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. Ulrich Seitz è molto preoccupato per la mancanza di cardiologi e soprattutto di personale formato in cardiologia pediatrica. Le previsioni non sono per niente positive. In un’indagine recentemente pubblicata dal QuotidianoSanità.it a luglio 2019, mancheranno da qui al 2025 tra l’altro maggiormente pediatri specializzati. Seitz mette in evidenza che ogni anno, solo in Italia, nascono circa 3.500 bambini, affetti da cardiopatia congenita: quasi la metà, secondo le statistiche, dovrà subire un trattamento chirurgico o transcatetere nei primi anni di vita. E ancora: nel 2019, in totale, nei 10 centri nazionali specializzati sono stati operati oltre 3.600 pazienti. Numeri importanti, da non sottovalutare, e purtroppo non in calo. Anche nella nostra Provincia registriamo (analizzando i dati degl ultimi 10 anni), ca. 70 nuovi casi con varie difficoltà all’anno. Sono tanti, le situazione problematiche da gestire e nel nostro lavoro di auto-aiuto alle famiglie coinvolte vediamo quanto sia difficile per le varie strutture altamente specializzate in Italia ed all’estero comunicare con i pazienti, in assenza di protocolli ad hoc nel campo descritto, garantendo solamente in poche occasioni protocolli terapeutici univoci con dati di follow-up sufficienti per poter dire con chiarezza che sia una tecnica preferibile rispetto ad altre.
L’Alto Adige può imparare molto da altre realtà, soprattutto quando si tratta di prendersi cura e accompagnare adolescenti e giovani adulti. È importante sostenere i giovani nella loro autosufficienza e dare loro il controllo sul loro destino e accompagnarli nella loro vita scolastica e nella loro scelta professionale nel miglior modo possibile. Impressionanti sono le esperienze dei paesi del Benelux e dell’area anglosassone, che mirano a porre un’attenzione particolare sui talenti e le preferenze dei giovani cardiopatici, oltre a restrizioni fisiche o criteri di esclusione medica, nel contesto della ricerca di una carriera. È proprio affrontando la malattia che gli adolescenti dovrebbero essere in grado di applicare le competenze rilevanti per il lavoro.
