Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.