Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 14. März 2019
Ein Herz für Kinder: Das haben auch der Ultner Bergrettungschef und Höhenbergsteiger Nikolaus Gruber, Alpinist und Biobauer Daniel Ladurner aus Tscherms und der Kalterer Freerider und Alpinist Michael Sinn …
STOL INTERVIEW vom 25.02.2019
Artikel in der Südtiroler Tageszeitung vom 14. Februar 2019
Artikel aus Tageszeitung Dolomiten vom 14. Februar 2019
Artikel aus der Tageszeitung Dolomiten vom 21. Jänner 2019
Artikel aus der Tageszeitung vom 18. Jänner 2019
Danke für den interessanten Artikel in der Zeitung „Zett am Sonntag“ vom 13.01.2019
Hier noch zum Herunterladen: Wenn_das_Kind…
Die Macher und guten Seelen des Nikolausmarktes:
Martin Klotz, Andreas Zuggal, Markus Oberhofer mit Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz
Ein Besuch auf dem „Nikolausmarkt“ war nämlich angesagt. Dieser wird schon seit einigen Jahrzehnten abgehalten. Ursprünglich handelte es sich dabei um einen reinen Kleintiermarkt, welcher beim „Löwenwirt“ in Tscherms stattfand. Der Markt wurde aber schnell größer und somit in das Dorfzentrum verlegt, er war weit relativ schnell über Tscherms hinaus bekannt und erlangte bei Kleintierzüchtern aus ganz Südtirol enorme Beliebtheit. Vor etwa 30 Jahren entstand aus einem Zufall heraus die „Krampusbar“ der Freiwilligen Feuerwehr des Dorfes, da sich zu diesem Zeitpunkt ein Gasthaus im Ort im Umbau befand und weitere Lokale geschlossen hatten. Aus dieser Not heraus, meinte man damals dass das so nicht geht und man für die Abhilfe dieses Umstandes etwas Konkretes unternehmen müsse. Das führte schließlich zur Geburtsstunde der „Krampusbar“.
Dort wird heute wie damals eine gute „Sauresupp“ aufgetischt und ist auf diesem Wege dem Charakter über die Jahre hinweg treu geblieben. In den letzten Jahren hat sich vieles getan. Es gab eine Markt Flaute zu überwinden, den Verlust von Kleintieren aufgrund von Krankheiten zu verkraften, und zudem einen Einbruch der Besucherzahlen aufzufangen. Durch das beherzte Engagement der Feuerwehrleute, wurde der „Nikolausmarkt“ wird erfolgreich reanimiert und lockt nun wieder unzählige Besucher aus Nah und Fern in die Burggräfler Gemeinde. Das neu gegründete Marktkomitee hat dabei zusätzliche Akzente zum traditionellen Marktgeschehen, rund ums „Feilschen“ und „Feiern“ gesetzt, und zwar über eine jährlich besondere Spendenaktion, die wohltätigen Organisationen im Lande zugutekommen. Dieses Jahr durfte sich Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz über den Erlös aus Glückstopf und Versteigerung glücklich schätzen. Ein besonderer Dank geht dabei an Markus Oberhofer, der die Fäden für die Veranstaltung federführend gezogen hat. Ulrich Seitz betont, dass die großzügige Spende von Euro 2.000,00.- bereits für ein ganz wichtiges Projekt der Vereinigung für herzkranke Kinder eingesetzt wird. Die Hintergründe hierzu: auch wenn bei einem angeborenen Herzfehler erfolgreich operiert wurde, weisen betroffene Kinder in ihrem späteren Leben oft motorische Defizite auf. Warum dies so ist, lässt sich nicht in jedem Fall eindeutig beantworten. In Frage kann z. B. ein frühkindlicher Sauerstoffmangel (Zyanose) kommen oder aber auch ein übervorsichtiges Verhalten von Eltern und Ärzten, das die normale sportliche Entwicklung bremst. Da Bewegungserfahrungen für die Entwicklung von Kindern einen sehr hohen Stellenwert haben (z. B. auch für die Ausbildung von sozialen und kognitiven Fähigkeiten), beteiligt sich Kinderherz an einer wissenschaftliche Studie zur Klärung, ob sich die motorischen Defizite mit einer gezielten Förderung anhaltend beseitigen lassen. Durchgeführt wird das Projekt vom Institut für Präventive und Rehabilitative Sportmedizin der Technischen Universität München und von der Klinik für Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums München. Herzstück dieses Vorhabens ist ein spezifisches Wintercamp für Betroffene, das im Jahre 2019 zum zweiten Mal in Südtirol abgewickelt wird. Ein weiteres Anliegen des Vereins ist es, sämtliche Altersgruppen mit angeborenem Herzfehler und ihre Bedürfnisse ernst zu nehmen. So kommen neue Herausforderungen auf uns zu, sagt Seitz.
Denken wir beispielsweise daran: Die meisten Frauen mit einem angeborenen Herzfehler können heute ihren Kinderwunsch erfüllen. Wichtig ist allerdings, dass Betroffene ihre Schwangerschaft frühzeitig planen und mit einem erfahrenen Kardiologen sprechen, der auf Erwachsene mit angeborenem Herzfehler spezialisiert ist. Auch diesbezüglich möchten wir tätig werden, und unsere Informationspalette vom Kindesalter bis zu den Erwachsenen in den verschiedenen Lebenslagen abdecken“.
Bei Vollversammlung wurden die vielen Herausforderungen und Schwierigkeiten von Eltern mit herzkranken Kindern aufgezeigt.
Es gibt demnach weiterhin viel zu tun, auch weil jedes 100. Kind in Südtirol wird mit einem Herzfehler geboren wird. Jedes Jahr müssen in Italien ca. 2.000 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit. Die Eltern setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können. Ihnen gebührt ein riesiges Dankeschön, da der öffentliche Gesundheitsdienst nur einen Bruchteil von dem abdeckt, was die Betroffenen effektiv benötigen. Die Vereinigung Kinderherz ist zudem auf die Spendenbereitschaft privater Gönner angewiesen, damit die dringend notwendigen Arbeiten, die der Vorstand mit unzähligen Freiwilligenstunden in der Vereinigung garantiert, auch weiterhin für Südtiroler Familien gewährleistet werden können.
Die Unterstützung von Kinderherz hat viele Gesichter. “ Wir fördern die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft, bieten psycho-soziale Hilfe, unterstützen Familien, wenn die Diagnose „Herzfehler“ festgestellt wird – auch vor der Geburt, etablieren die familienorientierte Rehabilitation, bieten Sport- und Begegnungsprogramme für herzkranke Kinder und Familien und engagieren uns aktiv bei Vorschlägen für die Gesundheitspolitik“, so Ulrich Seitz. Südtiroler Fälle, bei denen die schwierige Diagnose eines angeborenen Herzfehlers festgestellt wird, müssen nicht selten über längere Zeit in einem der spezialisierten Zentren außerhalb des Landes Südtirol, meistens nach Padua oder auch nach München. Hier wird die Vereinigung verstärkt administrative Hilfen im Zusammenhang mit der Überweisung der Kinder in die genannten Strukturen anbieten. Ebenso entstehen oft Fragen im Zusammenhang mit der Finanzierung von Therapieaufenthalten nach einem Eingriff oder bei der Informations- und Sensibilisierungstätigkeit in Kindergarten bzw. in der Schule. Unsicherheiten beziehen sich oft auf die Möglichkeiten der „angemessenen“ Bewegung oder beim Schulsport. Hier wird der Verein auf eine einheitliche Linie bei der Aufklärung landesweit drängen. Entsprechende Aussprachen mit den Schullandesräten im Lande sind demnächst geplant. Ein wichtiges Vorhaben ist und bleibt die Entwicklung eines Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche. Seit kurzem ist wieder die Herzsportgruppe für Kinder mit ausgebildeten Therapeuten angelaufen, die wöchentlich während der Schuljahr in Bozen angeboten wird.
Dieser Austausch mit erfahrenen Experten auf dem Gebiet ist unverzichtbar, da es leider immer noch so ist, dass über viele Kinder, auch in Südtirol eine Einschränkung von sportlichen Aktivitäten verhängt wird, ohne dass dies medizinisch gerechtfertigt wäre. Das liegt daran, dass Ärzte und Lehrpersonal oft nicht genug informiert sind und daher sicherheitshalber sehr viel unbegründete Vorsicht walten lassen.
Sehr bedenklich scheint dem Vorstand der Mangel an Fachärzten auf dem Gebiet der Kinderkardiologie sowie was die Kinderkardiochirurgie angeht. Evident wird die Situation bei fachübergreifenden Behandlungen, wo sehr oft die Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Krankenhäusern in Südtirol fehlt. Alles lastet auf dem Zentralkrankenhaus Bozen und auch dort gibt es Schwierigkeiten in der Abstimmungen, vor allem im Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter.
Der Verein Kinderherz möchte deshalb weiterhin die Beziehungen des Landes Südtirol mit den Fachzentren im deutschsprachigen Ausland sowie in Norditalien stärken, besonders bei komplexen Fragestellungen, wo beispielsweise nicht nur das in Mitleidenschaft gezogene Herz, aber ebenso andere Organe mit Gesundheitsleistungen versorgt werden müssen.
Es ist problematisch wenn die körperliche Leistungsfähigkeit durch fehlende Bewegung beim Kind abnimmt. Das hat zur Folge, dass die Geschicklichkeit nicht trainiert wird, Kreislaufbeschwerden und Haltungsfehler auftreten, die Kinder an Selbstvertrauen verlieren, nicht zuletzt weil sie mit Altersgenossen nicht mithalten können. Sie fühlen sich ausgegrenzt und eignen sich Verhaltensmuster, die sogar in die in eine soziale Isolierung führen können. Dem wollen wir mit aller Vehemenz, so Seitz entgegenwirken. Der Verein Kinderherz wird nicht müde, an die Notwendigkeit einer engen Kommunikation zwischen Eltern und Medizinern zu erinnern. Gerade in lebensbedrohlichen Situationen gelte es durch Integrität, Offenheit und Hilfsbereitschaft verständliche Ängste von Kindern und ihren Eltern abzubauen, um deren Vertrauen zu gewinnen und eine erfolgreiche Behandlung durchführen zu lassen. Das kann nur geschehen, wenn ein verlässliches Betreuungsnetzwerk zwischen den Krankenhäusern in Südtirol und den universitären Einrichtungen außerhalb unseres Landes längerfristig angestrebt wird, so der Vorstand von Kinderherz.
Präsident Seitz unterstrich die herausragenden Arbeiten im Ehrenamt bei Kinderherz:
Zahlreiche Initiativen stehen demnächst wieder bei Kinderherz an. Ein Höhepunkt ist dabei bestimmt der Benefizabend im Rahmen der Eppaner Weihnacht am Samstag, den 15.12.2018, bei dem ab 16 Uhr ein stimmungsvolles Fest zur Sensibilisierung von Herzerkrankungen stattfindet.
Alle Interessierten sind herzlich dazu eingeladen, um mit Betroffenen und Prominenten diesen Anlass mit tollen Aktionen zu genießen.
Vielen Dank für den interessanten Artikel.
Dolomiten vom Dienstag, 06. November 2018
Die Klasse 2 a der Landesberufsschule für Handwerk und Industrie in Bozen hat mit dem Verkauf der Schülerzeitung „Hau Ruck“ den Verein unterstützt. Wie bedanken uns ganz herzlich!!!
