Für „Kinderherz“ bleibt noch viel zu tun

Dolomitenartikel vom 21. November 2018

Bei Vollversammlung wurden die vielen Herausforderungen und Schwierigkeiten von Eltern mit herzkranken Kindern aufgezeigt.

Unlängst hat die jährliche Vollversammlung im Rahmen eines gemeinsamen Familienwochenendes in Oberbozen stattgefunden und es kamen die großen Herausforderungen an den Verein zur Sprache:

Es gibt demnach weiterhin viel zu tun, auch weil jedes 100. Kind in Südtirol wird mit einem Herzfehler geboren wird.  Jedes Jahr müssen in Italien ca. 2.000 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit. Die Eltern setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können. Ihnen gebührt ein riesiges Dankeschön, da der öffentliche Gesundheitsdienst nur einen Bruchteil von dem abdeckt, was die Betroffenen effektiv benötigen. Die Vereinigung Kinderherz ist zudem auf die Spendenbereitschaft privater Gönner angewiesen, damit die dringend notwendigen Arbeiten, die der Vorstand mit unzähligen Freiwilligenstunden in der Vereinigung garantiert, auch weiterhin für Südtiroler Familien gewährleistet werden können.

Die Unterstützung von Kinderherz hat viele Gesichter. “ Wir fördern die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft, bieten psycho-soziale Hilfe, unterstützen Familien, wenn die Diagnose „Herzfehler“ festgestellt wird – auch vor der Geburt, etablieren die familienorientierte Rehabilitation, bieten Sport- und Begegnungsprogramme für herzkranke Kinder und Familien und engagieren uns aktiv bei Vorschlägen für die  Gesundheitspolitik“, so Ulrich Seitz. Südtiroler Fälle, bei denen die schwierige Diagnose eines angeborenen Herzfehlers festgestellt wird, müssen nicht selten über längere Zeit in einem der spezialisierten Zentren außerhalb des Landes Südtirol, meistens nach Padua oder auch nach München. Hier wird die Vereinigung verstärkt administrative Hilfen im Zusammenhang mit der Überweisung der Kinder in die genannten Strukturen anbieten. Ebenso entstehen oft Fragen im Zusammenhang mit der Finanzierung von Therapieaufenthalten nach einem Eingriff oder bei der Informations- und Sensibilisierungstätigkeit in Kindergarten bzw. in der Schule. Unsicherheiten beziehen sich oft auf die Möglichkeiten der „angemessenen“ Bewegung oder beim Schulsport. Hier wird der Verein auf eine einheitliche Linie bei der Aufklärung landesweit drängen. Entsprechende Aussprachen mit den Schullandesräten im Lande sind demnächst geplant. Ein wichtiges Vorhaben ist und bleibt  die Entwicklung eines Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche. Seit kurzem ist wieder die Herzsportgruppe für Kinder mit ausgebildeten Therapeuten angelaufen, die wöchentlich während der Schuljahr in Bozen angeboten wird.

Dieser Austausch mit erfahrenen Experten auf dem Gebiet ist unverzichtbar, da es leider immer noch so ist, dass über viele Kinder, auch in Südtirol eine Einschränkung von sportlichen Aktivitäten verhängt wird, ohne dass dies medizinisch gerechtfertigt wäre. Das liegt daran, dass Ärzte und Lehrpersonal oft nicht genug informiert sind und daher sicherheitshalber sehr viel unbegründete Vorsicht walten lassen.

Sehr bedenklich scheint dem Vorstand der Mangel an Fachärzten auf dem Gebiet der Kinderkardiologie sowie was die Kinderkardiochirurgie angeht. Evident wird die Situation bei fachübergreifenden Behandlungen, wo sehr oft die Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Krankenhäusern in Südtirol fehlt. Alles lastet auf dem Zentralkrankenhaus Bozen und auch dort gibt es Schwierigkeiten in der Abstimmungen, vor allem im Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter.

Der Verein Kinderherz möchte deshalb weiterhin die Beziehungen des Landes Südtirol mit den Fachzentren im deutschsprachigen Ausland sowie in Norditalien stärken, besonders bei komplexen Fragestellungen, wo beispielsweise nicht nur das in Mitleidenschaft gezogene Herz, aber ebenso andere Organe mit Gesundheitsleistungen versorgt werden müssen.

Es ist problematisch wenn die körperliche Leistungsfähigkeit durch fehlende Bewegung beim Kind abnimmt. Das hat zur Folge, dass die Geschicklichkeit nicht trainiert wird, Kreislaufbeschwerden und Haltungsfehler auftreten, die  Kinder an Selbstvertrauen verlieren, nicht zuletzt weil sie mit Altersgenossen nicht mithalten können. Sie fühlen sich ausgegrenzt und eignen sich Verhaltensmuster, die sogar in die in eine soziale Isolierung führen können. Dem wollen wir mit aller Vehemenz, so Seitz entgegenwirken. Der Verein Kinderherz wird nicht müde, an die Notwendigkeit einer engen  Kommunikation zwischen Eltern und Medizinern zu erinnern. Gerade in lebensbedrohlichen Situationen gelte es durch Integrität, Offenheit und Hilfsbereitschaft verständliche Ängste von Kindern und ihren Eltern abzubauen, um deren Vertrauen zu gewinnen und eine erfolgreiche Behandlung durchführen zu lassen. Das kann nur geschehen, wenn ein verlässliches Betreuungsnetzwerk zwischen den Krankenhäusern in Südtirol und den universitären Einrichtungen außerhalb unseres Landes längerfristig angestrebt wird, so der Vorstand von Kinderherz.

Präsident Seitz unterstrich die herausragenden Arbeiten im Ehrenamt bei Kinderherz:

• „Wir informieren und beraten Eltern und Angehörige herzkranker Kinder über die Erscheinungen, Folgezustände und Behandlungsmöglichkeiten von Herzerkrankungen im Kindesalter.
• Wir fördern den Kontakt und den Erfahrungsaustausch betroffener Familien untereinander
• Wir unterstützen Familien bei der Behandlung des herzkranken Kindes im In- und Ausland und geben organisatorische Hilfestellung bei Rehabilitationsaufenthalten.
• Wir setzen uns für eine psychologische Betreuung und Begleitung betroffener Familien ein“.

Zahlreiche Initiativen stehen demnächst wieder bei Kinderherz an. Ein Höhepunkt ist dabei bestimmt der Benefizabend im Rahmen der Eppaner Weihnacht am Samstag, den 15.12.2018, bei dem ab 16 Uhr ein stimmungsvolles Fest zur Sensibilisierung von Herzerkrankungen stattfindet.

Alle Interessierten sind herzlich dazu eingeladen, um mit Betroffenen und Prominenten diesen Anlass mit tollen Aktionen zu genießen.