Angeborene Herzfehler sind ein großer Schock für Eltern

Nele Lanziner aus Seis und Mathias D’Inca aus Bozen, 2 besonders tapfere „Herzkinder“ danken ihren starken Mamis 

 Pünktlich zum Muttertag und zum Internationalen Tag des herzkranken Kindes, der jedes Jahr am 5. Mai begangen wird, erinnert der Verein Kinderherz Südtirol, der sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler im Lande stark macht, an die betroffenen Familien, die wir nicht allein lassen dürfen, so Ulrich Seitz, der mit seinen Vorstandskollegen als Sprachrohr für die Betroffenen im Lande fungiert.

Foto: Mathias D’Inca mit seiner Mami Giorgia

Aufgrund des Corona-Virus können dieses Jahr fast keine der  geplanten Veranstaltungen, wie beispielsweise „Lana läuft“ oder besondere Camps für herzkranke Kinder durchgeführt werden. Dadurch werden auch erheblich weniger Spenden zusammenkommen. Zusätzlich müssen die Kinder wegen der aktuellen Situation auf und Besuche verzichten. Was eh schon schwierig ist, wird in diesem Jahr nochmals komplizierter. Fußball spielen, auf Bäume klettern, ausgelassen herumtoben – was für gesunde Kinder eine Selbstverständlichkeit ist, führt bei herzkranken Kindern oder Kindern mit Bluthochdruck schnell zu großer Erschöpfung, Luftnot und Schweißausbrüchen. Von einer unbeschwerten Kindheit kann keine Rede sein. Bei einem angeborenen Herzfehler hängt die Prognose von seiner Schwere ab, aber auch davon, wie früh er erkannt wurde und wie erfolgreich er behandelt werden kann. Kinder mit Bluthochdruck dagegen haben ein hohes gesundheitliches Risiko, im Erwachsenenalter an Arterienverkalkung zu leiden und in der Folge einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu bekommen.

Am Tag des herzkranken Kindes sind nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit Herzkrankheiten auseinanderzusetzen, die teils angeboren sind. Interessierte können sich an diesem Tag mit Herausforderungen, die Herzkrankheiten über das Leben verteilt mit sich bringen können, vertraut machen.

Die embryonale Herzentwicklung ist sehr komplex und findet in den ersten Schwangerschaftswochen statt. Zu allen Zeitpunkten dieser Entwicklung können Störungen auftreten, die im weiteren Verlauf zu Herzfehlbildungen führen können. Die Ursachen angeborener Herzfehler sind noch nicht umfassend erforscht, es handelt sich um ein weitgehend unverstandenes Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Oft wissen die werdenden Mütter in der entsprechenden Entwicklungsphase noch gar nicht, dass sie schwanger sind.

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

• Verminderte Leistungsfähigkeit (beim Baby zum Beispiel starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme)
• Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten (Zyanose)
• Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrößerung, Wachstumsstörung
• Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf.

Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen: die Forschung zur kongenitalen Kardiologie (kongenital = angeboren) und zur kongenitalen Chirurgie unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

• bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden derzeit sage und schreibe zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind demnach die Kontrollmaßnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So können bei Kindern mit angeborenem Herzfehler gehäuft auch Formen des Down-Syndrom oder des Autismus auftreten, so die internationalen Fachleute am Deutschen Herzzentrum in München, einem der Zentren an dem viele kleine Südtiroler Patienten betreut werden.
• Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Foto: Nele Lanziner

Die aufgeweckte Nele Lanziner musste einen überaus komplizierten Start in ihr Leben hinnehmen. Die Kleine ist aber zu einer großen Kämpferin geworden. Sie musste nach ihrer Geburt sofort am offenen Herzen operiert werden, es folgten mehrere Herzkatheter und monatelange Aufenthalte in verschiedenen Kliniken zwischen Bayern und Italien. Auch in Südtirol blieb es für die jungen Eltern und Nele stressig, aufgrund ständiger Arzttermine und vieler administrativer Hürden, die aber langsam auch dank dem Verein Kinderherz abgebaut werden.

Auch dem kleinen Mathias sind bläuliche Lippen und Hände nicht fremd. Er musste wie Nele immer wieder lange Krankenhausaufenthalte auf sich nehmen, und zwar der Uniklinik Padua. Seine Mutter musste sich zudem ebenso gegen eine oftmals ausufernde Bürokratie mit entsprechenden Problemen beim Familien- und Pflegegeld oder Invaliditätsbescheinigungen zur Wehr setzen. Zudem ist sie mit der Vereinbarkeit von Job und Betreuung des schwerkranken Kindes konfrontiert, und kann ein Lied davon singen, wie kompliziert es ist, alles unter einen Hut zu bringen.

Ulrich Seitz betont: diese Familien und starken Mütter haben unseren großen Respekt verdient. Sie werden von keiner Lobby unterstützt und müssen oft enorm in ihren Bedürfnissen zurückstecken, auch weil der finanzielle Aspekte bei einer lebenslangen Krankheit des eigenen Kindes, eine immense Herausforderung darstellt.